Úvodní stránka » Pacientské organizace » Vzácná onemocnění

Willík – občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem
adresa: Drnovská 104/67 Praha 6 - Ruzyně
161 00
zástupkyně:  MUDr. Lenka Neuschlová
Mobil: 733 784 070
e-mail: neuschloval@seznam.cz
Vhodné pro děti a dospělé s Williamsovým syndromem a osoby, které o ně pečují

 

DebRA ČR, o.s.
adresa:DebRa ČR; Kožní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, Černopolní 9, 613 00 Brno
zástupce: ředitelka Alice Salamonová, DiS
Telefon: 532 234 318
e-mail: info@debra-cz.org
web: www.debra.cz
Epider molysis bullosa congentina, laicky známá jako "nemoc motýlích křídel".
Pomáháme lidem s epidermolysis bullosa congenita a jejich rodinám prožít co nejvíce a trpět při tom co nejméně.

 

AVMinority, o.s.
adresa: Stomatologická klinika VFN, U Nemocnice 2, 128 08 Praha 2
zástupkyně: Silvie Slívová
E-mail: info@avminority.cz
Telefon: 222 363 228
WWW: http://avminority.cz/
Podpora osob se vzácným onemocněním arteriovenózní malformace (AVM) hlavy a krku.

 

Diagnóza leukemie, z.s.
zástupkyně:  Jana Pelouchova
E-mail: JanaPel@centrum.cz
 www.diagnoza-leukemie.cz 
Podpora, pomoc, zlepšování života pacientů s leukemiemi, jejich partnerů či blízkých, kteří o ně pečují.
 .
.
HAE Junior z.s.
zástupkyně:  Camelia C. Isaic,  MBA, CFA
E-mail: cisaic@haejunior.cz
Telefon: +420 775 011 747
www.haejunior.cz
Podpora osob se vzácným onemocněním HAE - hereditární angioedém 

 

 

 

 

Poslanecká sněmovna 18. února 2011