Úvodní stránka » Péče a zdraví » Proc potřebujeme pacientské organizace.

Nedávno se mně rozhlasová redaktorka zeptala, jak bych popsala pacientskou organizaci pro její babičku na vesnici na Moravě. S pacientskými organizacemi spolupracuji už více než desetiletí, ale s mikrofonem před obličejem jsem najednou hledala slova, jak začít, aby se to vešlo do určitě krátce vyměřeného času a nic nevynechat.

V České republice po vzoru ze zahraničí přibývá pacientských organizací, ne proto, že by to byl módní trend, ale protože je potřebujeme hlavně pro chronicky nemocné pacienty. Ještě před několika léty jsem musela přesvědčovat doktory, že pacientské organizace nejsou nepřítel, který jim chce konkurovat nebo je snad kontrolovat, jak léčí. Jsou tady na to, aby pomáhaly. Většinou jsou založené samotnými pacienty, nebo společně s jejich lékaři, kteří měli pocit, že jim systém nedokáže poskytnout tolik informací a času, kolik potřebují. Chronicky nemocný pacient se najednou octne se svou diagnózou s pocitem, že je v tom sám bez ohledu na to, jestli se mu lékaři a příbuzní snaží pomáhat, jak je v jejich možnostech. Tou psychickou oporou nejlépe může přispět někdo, kdo už prošel tím, že se musel učit žít se svou diagnózou.

Po sdělení diagnózy má najednou člověk pocit osamocení, že je vyloučen z normálního života. Má spoustu otázek, ale žádný doktor nemůže mít tolik času, jak by najednou pacient potřeboval. Hledat cestu do nového „normálu“ je někdy zdlouhavý a komplikovaný proces. Vyznat se v nové realitě, omezení činnosti způsobené zdravotními problémy a vyznat se ve spleti sociálního systému, který má pomoci, někdy člověku připadá nad lidské síly. A právě na to všechno jsou tady pacientské organizace. Většina jejich členů si tím vším prošla a je ochotna sdílet své dobré a špatné zkušenosti s ostatními a vzájemně si pomáhat. Najít tam možnost otevřeně mluvit o problémech, s kterými se potýkají, najít přátele, kteří plně chápou jejich problémy bez dlouhého vysvětlováni a bez pocitu, že je někdo poslouchá jen ze soucitu, ale nechápe, o čem mluví.

Organizace spolupracují s lékaři a odbornými společnostmi, aby získali ověřené informace o své diagnóze. Za poslední léta se taky rozšířila spolupráce českých a zahraničních organizací, od kterých získávají jejich zkušenosti a informace o výzkumu a léčbě jejich nemoci. Pro pacienty je důležité vědět, jaké mají perspektivy, když ne na vyléčení, tak alespoň na zpomalení progrese jejich onemocnění.

Lékaři dnes vědí, že informovaný pacient lépe spolupracuje na léčbě, lépe komunikuje a dodržuje léčebný režim. Od pacientských organizací dostávají informace, které  se v běžné praxi v ambulanci nedoví. Nejenom že potřebujeme pacientské organizace, potřebujeme, aby se stávaly součástí zdravotního systému, tak jak se to některým už daří.

Jana Petrenko, Koalice pro zdraví

Většina organizací má webové stránky s informacemi o sobě a diagnóze.

Seznam podle diagnózy je taky na www.koaliceprozdravi.cz, dotazy na info@koaliceprozdravi.cz

 

Poslanecká sněmovna 18. února 2011