Úvodní stránka » O nás » Vyroční zpráva 2021

Koalice pro zdraví o.p.s, nezisková organizace
VÝROČNÍ ZPRÁVA 2021

I. Organizace:
______________________________________________________________________________
Koalice pro zdraví je nezisková organizace s mandátem pacientských organizací reprezentovat jejich zájmy v jednáních s ministerstvy a státní správou v oblasti zdravotnictví. Naším cílem je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví. Nejdůležitější částí naší činnosti je pomoc pacientským organizacím, ale taky individuálním pacientům, aby se staly respektovanými partnery poskytovatelů péče.
Členové vedení:
Elisabeth Lobkowicz, předsedkyně
MUDr. Jiří Schlanger
Prof. MUDr. Jan Švihovec
Prof. MUDr. Štěpán Svačina
Prof. Jiří Vorlíček, M.D
Kancelář:
Jana M. Petrenko Výkonná ředitelka
Datum založení: 4. června 2004
Adresa: Sokolská 490/31, 120 00 Praha 2
Email: info@koaliceprozdravi.cz
ID: 27161986
Banka: ČSOB, bank account no: 191580676/0300
IBAN: CZ56 0300 0000 0001 9158 0676
BIC: CEKOCZPP

Zamyšlení ředitelky nad rokem 2021

Rok 2021 si zapamatuji tím, že začal i skončil pokračováním neúspěšného boje České republiky proti pandemii a současně pro některé pacientské organizace frustrujícím bojem proti diskriminačnímu návrhu definice pacientské organizace navržené Ministerstvem zdravotnictví.


➢ Na úvod krátká historie:

Většina pacientských organizací byla založena z upřímné snahy pomáhat pacientům s chronickým onemocněním žít s jejich diagnózou, vědět, že nejsou sami a patří do komunity podobně postižených lidí. Byla to hlavně reakce na potřebu informací o možnostech poskytované péče v systému, který se zaměřoval na pacienta jako diagnózu, a ne člověka postiženého onemocněním. Každá organizace rozvíjí svou činnost podle závažnosti diagnózy a potřeb svých členů a je ovlivněna osobnostmi, které ji vedou.


➢ Koalice pro zdraví o.p.s vznikla na podnět vedení tehdejšího MAFSu s odůvodněním, že pacientské organizace sice jsou v České republice, ale nejsou známe veřejnosti, médiím nebo zdravotníkům.
Název právní formy „Obecně prospěšná společnost“ přesně charakterizuje záměr organizace – vytvořit prospěšnou platformu a umožnit pacientským organizacím, aby se aktivně zapojovaly do dialogu ve zdravotnictví v České republice a EU. Pracujeme na tom, aby pacientské organizace mohly za sebe jednat se státní správou a snažíme se k tomu najít a otevřít ty správné dveře v labyrintu byrokracie. Pokud se na nás obrátí i individuální pacienti, poskytujeme pomoc při řešení jejich problémů. Občas posílají i zdravotní dokumentaci, která se po skončení skartuje.
➢ Koalice pro zdraví o.p.s  podporuje dobré nápady, které by vedly ke zlepšení služeb a kvalitě péče. Zúčastňujeme se i politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu jde. Po našem založení jsme zahájili proces dialogu mezi pacienty a lékaři s cílem zlepšení vztahů při poskytování péče a s konečným cílem konceptu “patient centered care”. Prvním krokem bylo zahájit dialog mezi pacienty a zdravotníky. Trvalo to příliš dlouho, než se začalo uvažovat o výuce komunikace na lékařských fakultách. Postupně jsme získali uznání jako neutrální strana poskytující služby ve zdravotnictví. Zdravotnictví je rezort, kde se v ČR nejčastěji střídají ministři, a skoro s každým/každou z nich jsme spolupracovali na komunikování zájmů pacientů pořádáním otevřených diskusí s pacientskými organizacemi. Ministři na základě své zkušenosti také jmenovali zástupce Koalice do pracovních skupin Ministerstva:

Pacientská rada ministra (2006¨)
Pracovní skupina k revizi cen a úhrad léčiv (2006)
ECDC Stockholm (2005 -2018)
Pracovní skupina MZCR k seznamu výkonů (2008)
Etická komise MZČR (2009)
Pracovní skupina pro dárcovství orgánu a transplantace (2009)
Pracovní skupina pro bezpečnost pacientů a kvalitu péče (2011)
Zastupování MZČR v OECD Responsiveness/Patients Experience Subgroup (2010)
Pracovní skupina pro národní strategii elektronického zdravotnictví (2014)
Mezirezortní pracovní skupina MZČR pro vzácná onemocnění (2016)
Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků (2019)
Později některé pracovní skupiny přestaly pracovat, nebo je ministři změnili. Byla důležitá ne jenom účast, ale hlavně příprava a získaní potřebných informací od organizací.

Pravidelné Otevřené dveře Koalice jasně ukázali, že pacientské organizace dokážou pomocí svých kolektivních zkušeností rozlišit systémové problémy při poskytování péče o jejich diagnózu od pochybení jednotlivého poskytovatele. V roce 2006 z iniciativy Koalice pro zdraví ministr Julínek založil první Pacientskou radu ministra. Bylo to poprvé, co mohly pacientské organizace diskutovat s vedením Ministerstva o problémech, které řeší ve svých organizacích. I když Pacientská rada nebyla začleněna do struktury Ministerstva, přetrvávala i po odchodě ministra Julínka. Koalice v ní zastupovala organizace, které ji na to dali mandát, a sbírala jejich podněty k řešení. V ministerském křesle se střídali ministři a s nimi také postoj vůči Pacientské radě ministra. Ukázalo se, že mít stálé členy PRM neumožnilo přístup organizacím, které byly povolanější jednat o své diagnóze, zatím co někteří členové neměli čím přispět. Sloužilo to jako zkušenost a poučení pro Pacientskou radu VZP, když jsme v roce 2015 uzavřeli dohodu o Pacientské radě VZP. Pacientské organizace řeší systémové problémy péče o svou diagnózu a jsou nejlépe kvalifikované o nich jednat s vedením VZP.


➢ Pacientská rada VZP nemá stálé členy, ale umožňuje kterékoliv pacientské organizaci, aby jednala sama za sebe. Všechny zájmové skupiny v zdravotnictví mají své cesty na jednání s pojišťovnou, proto bylo důležité, aby to mohlo být umožněno i pacientům. Účelem pacientské rady je umožnit přístup a přímo jednat se zástupci VZP, kteří mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale i možnost rozhodovat o řešení.
Koalice pro zdraví je administrativní koordinátor – dojedná jeden a půl měsíce napřed termín a informuje o tom organizace s žádostí zaslat podněty na jednání. Před samotnou schůzí jsou už obě strany patřičně informovány a hledá se optimální řešení nadnesených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní časový odhad řešení. Pacientská rada VZP není „diskusní klub“, ale zabývá sa konkrétními návrhy pro změny, které jsou většinou akceptovatelné pro pojišťovny. Zápis jednání je rozeslán účastníkům a je veřejně dostupný na webech VZP a Koalice. Vzhledem na pandemické opatření se jednání Pacientské rady v 2021 konalo dálkově.


Definice pacientské organizace §113f – Před deseti léty JUDr. Ondřej Dostál napsal definici pacientské organizace, která byla začleněna do zákona MZ o službách. Těsně před schvalováním v Poslanecké sněmovně náměstek ministra Ferdinand Polák definici vyškrtnul s vysvětlením, že „pacientské organizace nikomu žádné služby neposkytují“. Dalších sedm let se o tom diskutovalo na různých fórech až do doby, když se začal novelizovat Zákon č. 48/197 Sb. o veřejném zdravotním pojištění. Novela měla obsahovat i definici pacientské organizace vytvořené Ministerstvem, kde §113f připouští jenom spolky jako organizace, které můžou jednat a zastupovat pacienty. Vzhledem k tomu, že tady legálně existovaly a dlouhodobě pracovaly pacientské organizace, které byly v obchodním rejstříku registrovány jako obecně prospěšné společnosti, nebo ústavy, bylo na první pohled evidentní, že tento návrh zákona je cíleně diskriminační.

Je o to nepochopitelnější, že tento návrh schválila Pacientská rada ministra navzdory tomu, že při schvalování byla i zástupkyně organizace, kterou by tato verze zákona taky ohrožovala. Diskuse s organizacemi vedla vedoucí oddělení Ochrany práv pacientů Mgr. Hlaváčová, která nepřipouštěla jakoukoliv změnu v jejím návrhu. Její tvrzení, že se organizace „můžou jednoduše překlopit na spolky“, bylo opakovaně vyvráceno.


Důkazem, že ministr Adam Vojtěch odsouhlasil verzi Ministerstva na základě podobných dezinformací svých podřízených bylo, že když konečně pochopil následky pro ne-spolky, sám podal pozměňující návrh ve Výboru pro zdravotnictví psp. Ve výborech se zbytečně plýtvalo hodinami práce a diskutováním poslanců o pozměňovacích návrzích. Členové Pacientské rady ministra zastrašovali organizace, že požadavek na změnu definice ohrozí schválení celé novely a tím i jejich budoucí péči.


Pro pacientskou organizaci je nejdůležitější její jméno, dobrá pověst a důvěra, kterou si dlouhodobě budují. Nejsmutnější je, že v rámci kampaně proti změně se vedla mediální kampaň proti ne-spolkům, a dokonce byly pokusy o zpochybnění jejich dobrého jména.
Když už bylo jasné, že definice pacientské organizace neprojde v původním znění a bude zahrnovat i jiné právní formy, rozšířila se mezi organizacemi znepokojivá zpráva, že Mgr. Hlaváčová bude požadovat, aby ne-spolky doložili, že zakladatelem organizace byl pacient.
Na schůzce s ministrem Adamem Vojtěchem 2. září 2021 jsem ho o tom informovala. Ministr jen mávnul rukou, že je to nevymahatelný nesmysl. Přesto o tom per rollam hlasovala Pacientská rada ministra 6. října, ale pro jednou slušnost některých členů vyhrála nad poslušností a tento požadavek nebyl schválen. Otázkou je, když je to nevymahatelný nesmysl, k čemu to mělo v budoucnu sloužit?


Schválením Zákona č. 48/197 Sb. o veřejném zdravotním pojištění včetně pozměněného §113f 14. září 2021 problémy a stress pro vedení ne-spolků neskončili. Budou muset ještě projít kádrováním na ministerstvu, aby si mohly oficiálně říkat „pacientská organizace“. Za Koalici pro zdraví jsme už před rokem připravili zapsání spolku do Obchodního rejstříku a zakládající členové by byli členové výborů jiných spolků pomáhající pacientům, ale nakonec jsme se rozhodli ten spolek nezaložit.


Pokud tady ještě má být právní stát, neměli bychom se mlčky podřizovat zneužití pravomoci úřední osoby ať je to prezident, nebo úřednice státní správy která si navrhla zákon umožňující kádrování pacientských organizací ne podle jejich činnosti, ale jen podle formálního zápisu při založení a na základě své sympatie nebo antipatie vůči zakladateli.


Pandemie v roce 2021. Tak jak byla Česká republika obdivována pro zvládání pandemie v předešlém roce, tak statistiky začaly poukazovat na seriózní problémy. Ministerstvo zdravotnictví soustředilo svou energii na obstarávání očkovacích látek a pomůcek k očkování, ale zanedbalo veřejnost, která to očkování měla podstoupit.
Začala příprava velkokapacitních očkovacích center a řešili se problémy logistiky.

Ministerstvo správně určilo ohrožené skupiny, jen se pak zapomnělo zeptat například důchodců, kde se chtějí nechat očkovat. A zatímco praktičtí lékaři dlouhodobě vyjednávali s Ministerstvem, aby mohli své pacienty očkovat, internet byl zaplaven dezinformacemi o vakcínách. A Ministerstvo na to reagovalo opožděně a velice chabě.


V každé společnosti se najdou skupiny lidí, kteří vidí svou seberealizaci v protestování proti čemukoliv, co dělá majoritní populace. A navíc ještě, když to požaduje stát. Antivaxeři a dezinformace o očkování zaměřené převážně na důchodce postupně nacházeli sympatie u publika, které unavovaly soustavné a často protichůdné rozhodnutí státní správy. Rozličné názory na očkování rozdělily společnost nebo i jednotlivé rodiny. Média k tomu přispěly tím, že televizní zpravodajské kanály v pomýleném přesvědčení, že žurnalistická vyváženost programu je jenom když mají vždy proti sobě dva diskutující s naprosto opačnými názory, zvaly do televizních diskusí známé osobnosti, kterých expertiza neměla nic společného s pandemií a kteří popírali pandemii nebo důležitost očkování. Časté střídání ministrů taky nepřispělo k důvěře veřejnosti.
Chroničtí pacienti, kteří si byli vědomi své zranitelnosti, se nechávali očkovat, ale většina pacientských organizací na rozdíl od organizací v zahraničí se nezapojila do kampaně pro očkování. Příkazy „zhora“ a restrikce proti neočkovaným situaci ještě zhoršovaly. Doufala jsem, že pozitivní přístup, podobný kampani Ministerstva na nošení roušek na začátku pandemie, by mohl zlepšit situaci, a vyzvala jsem pacientské organizace ke spolupráci.
Většina organizací nereagovala a z těch negativních odpovědí nejhorší byla skutečně zarážející:

Vážená paní,
činnost naší organizace je o pomoci lidem s diagnózou ....., nikoliv vládní lobby pro očkování. A z toho minima financí, které máme k dispozici ani nemáme kapacitu zabývat se propagací očkování.
Nezvyšují se případy onemocnění covidem, ale počty tzv. nakažených, tedy zcela zdravých lidí, kteří v sobě kromě x dalších virů mají také koronavirus. Další lež je tato věta: "očkování není 100% záruka, že se člověk nenakazí, má alespoň lehčí průběh a menší riziko následků nebo úmrtí." Jistě měli ti očkovaní radost, že měli díky vakcíně mírnější průběh ...úmrtí Tím bych to celé uzavřela. A prosím, nechte nás dělat to, pro co jsme vznikli, tj. pomáhat lidem, kteří nás potřebují a pomáhat jim v tom, co potřebují. Myslím, že bohatě stačí, že musí ti nemocní lidé ze svých daní platit tu propagandu v televizi a dalších médiích, že musí platit nesmyslné nekonečné testování a očkování na úkor léčby jiných nemocí.


Restrikční omezení nařizované vládou přicházely a odcházely. A na Ministerstvo v prosinci nastoupil nový ministr zdravotnictví. Zdědil pandemii a problémy financování zdravotnictví, kterému pandemie tvrdě zasáhla do rozpočtu.

Pandemie nezastavila život a činnost, ale ji utlumila. Řešila jsem problémy pacientů, kteří nepatří do pacientských organizací a obracejí se na Koalici o pomoc. Nejkomplikovanější bylo rozmotat síť tvrzení a důkazů od poskytovatelů péče, od několika nemocnic po záchrannou službu a pojišťovnu. Opět se objevily kmenové buňky a jejich nelegální poskytování převážně důchodcům. Tentokrát o to rafinovanější, že se nábor dělá v České republice, zatímco výkony se provedou v Rakousku a platí se v eurech. Pacienti se cítí podvedeni, chtějí zpět své peníze a nemají na právníky.
Pracovní skupiny a diskuse v rámci péče se konaly dálkově. Jeden pozitivní aspekt měla pandemie na skokový posun v rozvoji elektronického zdravotnictví. O eReceptu se v Poslanecké sněmovně diskutovalo 9 let a najednou je samozřejmostí a taky důkazem, že se tento obor v zdravotnictví může rozvinout rychleji, než to bylo v minulosti.
Finance: Vzhledem k tomu, že Koalice pro zdraví je sice nezisková organizace, ale nežádá o granty, tak jako v předešlých letech i teď jsme na sebe museli vydělat. Vzhledem na pandemické restrikce jsme nemohli organizovat fundraisingové semináře. Koalice si nadále vydělává odbornými překlady z angličtiny. Kromě účetnictví, veškerá práce v Koalici je bezplatná a na dobrovolnické bázi.

Příloha č.1 k účetní závěrce roku 2021

IČO: 27151986
dle vyhlášky 504/2002 Sb.
a) Účetní jednotka
název: Koalice pro zdraví OPS, IČO 27151986
sídlo: ul. Sokolská 490/31, 120 00 Praha 2
vznik: 23.6.2004
Účetní jednotka je neziskovou organizací, její hlavní činností jsou následující služby:
- vzdělávací z oboru lékařství a zdravovědy, organizace zdravotního systému v České
republice a práva pacientů
- organizace spolupráce mezi jednotlivými pacientskými organizacemi navzájem a
pacienty
- podpora práv pacientů
Orgány společnosti jsou:
- správní rada, která je tříčlenná a volí ze svého středu předsedu
- výkonná ředitelka
b) Zakladatelem organizace je společnost YANNA INC, s.r.o., IČO: 26206692 se sídlem
v Praze 4, Božkovská 2926.
Vklad zakladatele organizace je peněžitý ve výši 1 000,-Kč.
c) Účetním obdobím je kalendářní rok. Účtuje se formou podvojného účetnictví podle
předepsaných zásad, metod a platných předpisů.
d) Výsledek hospodaření: - 46 758,-Kč
e) Společnost nemá žádné zaměstnance v trvalém pracovním poměru ani nemá
uzavřené jiné pracovněprávní vztahy. Společnost vede výkonná ředitelka, která byla
ustanovena mandátní smlouvou.
f) Členové statutárních ani kontrolních orgánů neobdrželi žádné odměny ani finanční
požitky.
g) Společnost neuzavřela se členy statutárních a kontrolních orgánů nebo s příslušníky
jejich rodin žádné obchodní smlouvy nebo jiné smluvní vztahy.
h) Při zjištění základu daně z příjmů bylo uplatněno a použito pouze daňových úlev
daných platnými předpisy. 

Jana Michálková Petrenko

Zakladatelka

 

Poslanecká sněmovna 18. února 2011