Koalice pro zdraví o.p.s, nezisková organizace

 VÝROČNÍ ZPRÁVA 2022   

1. Organizace:

______________________________________________________________________________

 Koalice pro zdraví je nezisková organizace založena za účelem reprezentovat a hájit zájmy pacientských organizací, nebo individuálních pacientů kteří požádají o pomoc při v jednáních se státní správou, pojišťovnami, nebo poskytovateli péče v oblasti zdravotnictví. Naším cílem je poskytování neutrální půdy pro konstruktivní dialog a hledání způsobů pro zlepšení pozice pacientů v českém zdravotnictví. Nejdůležitější částí naší činnosti je pomoc pacientským organizacím, ale taky individuálním pacientům, aby se staly respektovanými partnery poskytovatelů péče.   

Členové vedení:  

Elisabeth Lobkowicz, předsedkyně

MUDr. Jiří Schlanger 

Prof. MUDr. Jan Švihovec

Prof. MUDr. Štěpán Svačina 

Prof. Jiří Vorlíček, M.D  

Kancelář:

 Zamyšlení ředitelky nad rokem 2022 

Od ledna 2022 začal platit paragraf §113f Definice pacientské organizace, diskriminační návrh definice pacientské organizace navržené roku 2021 Ministerstvem zdravotnictví.  Když se začal novelizovat Zákon č. 48/197 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, novela měla obsahovat i definici pacientské organizace vytvořenou ministerstvem, kde §113f připouští jenom spolky jako organizace, které můžou jednat a zastupovat pacienty s požadavkem, že ve vedení spolku musí být zastoupeni pacienti pro stejnou diagnózu. Navíc tento zákon opravňuje oddělení ministerstva rozhodovat, kdo je nebo není pacientskou organizací. 

V roce 2021 diskuse s organizacemi vedla vedoucí oddělení Ochrany práv pacientů Mgr. Hlaváčová, která nepřipouštěla jakoukoliv změnu v jejím návrhu. Její tvrzení, že se organizace „můžou jednoduše překlopit na spolky“, bylo opakovaně vyvráceno bez jakéhokoliv úspěchu na změnu znění navrhovaného zákona. Stejnou větu, že „proč se jednoduše nepřeklopíme na spolek“, jsem později slyšela od ministra Adama Vojtěcha. Moje vysvětlení, že to „jednoduše“ by znamenalo právní likvidaci doposud existujících organizací a založení nových spolků, mnělo pravděpodobně za následek jeho podání pozměňovacího návrhu, který ale neprošel schvalováním v poslanecké sněmovně. 10 % pacientských organizací, které byly tou dobou v obchodním rejstříku registrovány jako obecně prospěšné společnosti nebo ústavy a které tady legálně existovaly a dlouhodobě pracovaly v prospěch pacientů, byly existenčně ohroženy návrhem nové definice. Dodnes zůstává oficiálně nezodpovězená otázka, proč bylo důležité pro legislativní oddělení ministerstva za každou cenu obhájit evidentně diskriminační zákon.  V zákoně má Oddělení práv pacientů (OPP) ministerstva jako jediné rozhodovat o tom, kdo má nebo nemá právo se nazvat pacientskými organizacemi, a zveřejnit jejich seznam na webu mzcr.cz. 

Bylo předem jasné, že Koalice pro zdraví na tom seznamu nebude, pokud o tom bude rozhodovat Mgr. Hlaváčová, vedoucí OPP. Přesto jsem žádost vyplnila a v březnu přišlo zamítavé rozhodnutí s následovným zdůvodněním:

 Chce to obrovskou dávku arogance zpochybňovat charakter současných, nebo minulých členů vedení a jejich vztah k pacientům. Mgr. Hlaváčová evidentně tak pospíchala se zamítnutím, že se ani nepodívala na úplný výpis obchodního rejstříku:  

 Zakladatel:

YANNA  INC, s.r.o., IČ: 262 06 692 Praha 4, Božkovská 2926

zapsáno 23. června 2004   

Při zakládání KPZ jsme potřebovali právní subjekt a bankovní konto na pronájem kanceláře v Kongresovém centru. Tak se stalo, že byla zakladatelem firma YANNA INC, s.r.o. Právní subjekt, který jsem musela založit, abych jako cizí státní občanka mohla v ČR koupit byt v roce 2001.

 Za Koalici pro zdraví jsme už před rokem připravili zapsání spolku do Obchodního rejstříku a zakládající členové by byli členové výborů jiných spolků pomáhající pacientům, ale nakonec jsme se rozhodli ten spolek nezaložit. 

 Pokud věříme že tady ještě je právní stát, neměli bychom se mlčky podřizovat zneužití pravomoci úřední osoby, ať je to prezident, nebo úřednice státní správy, která si navrhla zákon umožňující kádrování pacientských organizací ne podle jejich činnosti, ale jen podle formálního zápisu při založení nebo na základě své sympatie nebo antipatie vůči zakladateli.

 Nezbylo nic jiného, než se obrátit na právničku, podat rozklad na ministerstvo a současně podat žádost o poskytnutí nahrávky a zápisu ze schůzky pacientských organizací protestujících proti exkluzi s.r.o. v navrženém zákoně. O setkání požádali organizace Pacientskou radu ministra (PRM) v naději, že bude hájit jejich zájmy.

Schůzka se konala dálkově 6. května 2021 s diskusí vedenou převážně Mgr. Hlaváčovou za účasti vedení PRM. Ta nahrávka byla jasným důkazem, jak byly ignorovány všechny argumenty a prosby organizací. Hned v úvodu bylo jasné, že je o výsledku předem rozhodnuto. Nebylo taky překvapením, že jsme zápis nebo nahrávku z toho jednání nedostali.

 Z odpovědi ředitelky kanceláře ministra lze usoudit, že příslušný útvar – OPP – buďto opět dezinformoval ministra, nebo jednoduše záznam vymazal.

 „Ministerstvo zdravotnictví (dále jen „ministerstvo“) žádost posoudilo a dospělo k závěru, že ji nezbývá než odmítnout. 

Ministerstvo se v rámci vyřizování žádosti obrátilo na svoje věcně příslušné útvary za účelem ověření, zda poptávané informace k dispozici má či nikoli, a dospělo ke skutkovému závěru, že předmětným zápisem z jednání, ani audiozáznamem či videozáznamem nedisponuje.  Je tak na místě dementovat tvrzení žadatele, že by byl zápis z jednání v daném případě pořizován.“  

Problém byl v tom, že jsme mohli obratem přeposlat emaily jako důkaz, že nahrávka ne jenom existovala, ale ještě 25.5.2021 se zápis pořizoval a měl poslat k připomínkování. Na to jsme už nedostali z ministerstva žádnou odpověď. 

Dobrý den paní Petrenko,   

děkuji za upozornění. 

Prosím o trpělivost, na zápisu ze setkání pracujeme. Snažíme se, aby zápis co nejpřesněji vystihl průběh setkání. Jakmile bude zápis zpracovaný, bude rozeslaný všem účastníkům k případným opravám nebo doplnění… pokud pak bude potřeba cokoliv (ať tu část, kterou popisujete níže nebo jinou část) v zápisu upřesnit, prosím, dejte nám vědět, zápis samozřejmě upravíme. Děkuji za pochopení.

 S přáním klidného odpoledne

Poliaková   

Ing. MONIKA POLIAKOVÁ Oddělení podpory práv pacientů

    Palackého náměstí 4, 128 01 Praha 2

e-mail: monika.poliakova@mzcr.cz   www.mzcr.cz                                                                                                                                   

 Mgr. Hlaváčová odjela do Bruselu, ale bylo by naivní doufat, že její vliv na vedení PRM nebo na nově založenou organizaci NAPO grantem z Norských fondů by tím skončil. 

 Většina pacientských organizací byla založena z upřímné snahy pacientů nebo jejich blízkých pomáhat pacientům se stejným chronickým onemocněním, učit se společně žít se svou diagnózou. Vědět, že nejsou sami, ale patří do komunity podobně postižených lidí. Byla to hlavně reakce na potřebu informací o možnostech poskytované péče v systému, který se zaměřoval na pacienta jako diagnózu, a ne člověka postiženého onemocněním. Každá organizace rozvíjí svou činnost podle závažnosti diagnózy a potřeb svých členů a je ovlivněna osobnostmi, které ji vedou.  

Koalice pro zdraví o.p.s vznikla na podnět vedení tehdejšího MAFSu s odůvodněním, že pacientské organizace sice jsou v České republice, ale nejsou známé veřejnosti, médiím nebo zdravotníkům.  

Název právní formy „Obecně prospěšná společnost“ přesně charakterizuje záměr organizace – vytvořit prospěšnou platformu a umožnit pacientským organizacím, aby se aktivně zapojovaly do dialogu ve zdravotnictví v České republice a EU. Účelem je umožnit pacientským organizacím jednat za sebe se státní správou. Najít a otevřít ty správné dveře v organizačním labyrintu státních institucí. Někdy se přihlásí i individuální pacienti s žádostí o pomoc při řešení jejich problémů. Pokud pošlou zplnomocnění je zastoupit a zdravotní dokumentaci, vše se po skončení případu skartuje. Bylo důležité a nelehké dokazovat a mít uznání jako neutrální strana poskytující služby ve zdravotnictví.

 Koalice pro zdraví zahájila svou činnost sérií konferencí, které vedly ke zlepšení vztahu mezi lékaři a pacienty, kvalitě služeb a péče. Včetně politického dialogu bez ohledu na to, o kterou politickou stranu jde. Následovali diskuse o právech pacientů na informace při poskytování péče, s konečným cílem konceptu “patient centered care”. Prvním krokem bylo zahájit dialog mezi pacienty a zdravotníky organizováním konference „PARTNEŘSTVÍ PACIENTI - LÉKAŘI“ v jednacím sále Senátu ČR. 

Někteří účastníci, jako Jana Drexlerová, zakladatelka Mamma HELP, nebo Jan Lorman,

Život 90, kteří zasvětili svůj život pomoci pacientům, už žel nejsou mezi námi.

Následovali desítky konferencí, „Lékař pacient, začátek dialogu“ a pokračovalo se postupně k vyjádření uznání lékařům, pak zdravotním sestrám, které spolupracují s pacientskými organizacemi, kde se pacienti mohli vyjádřit k důležitým aspektům českého zdravotnictví, až po setkání zástupců pacientských organizací a studentů 3. LF na diskusi o komunikaci lékaře s pacientem, která se doposud nevyučovala.

V roce 2006 z iniciativy Koalice pro zdraví ministr Julínek založil první Pacientskou radu ministra. Bylo to poprvé, co mohly pacientské organizace diskutovat s vedením ministerstva o problémech, které často řeší ve svých organizacích. I když PRM nebyla začleněna do struktury ministerstva, přetrvávala i po odchodě ministra Julínka. Koalice v ní zastupovala organizace, které ji na to dali mandát, a sbírala jejich podněty k řešení. V ministerském křesle se střídali ministři a s nimi také postoj vůči PRM. Ministři úřednických vlád neměli možnost rozhodovat, i když se jim nápady z PRM zamlouvali, a naproti tomu někteří neměli zájem o PRM a poslouchání o dalších problémech ve svém resortu, byť tam mohli být konstruktivní nápady na jejich řešení.    

 Zdravotnictví je resort, kde se v ČR nejčastěji střídají ministři, a s většinou z nich jsme spolupracovali na komunikování zájmů pacientů pořádáním otevřených diskusí s pacientskými organizacemi a účastí na jejich organizování.  Ministři na základě svých zkušeností z PRM také jmenovali zástupce pacientských organizací včetně Koalice pro zdraví do pracovních skupin Ministerstva zdravotnictví:

Pacientská rada ministra (2006¨)

Pracovní skupina k revizi cen a úhrad léčiv (2006)

Pracovní skupina MZCR k seznamu výkonů (2008) 

Etická komise MZČR (2009)

Pracovní skupina pro dárcovství orgánu a transplantace (2009)

Pracovní skupina pro bezpečnost pacientů a kvalitu péče (2011)

Zastupování MZČR v OECD Responsiveness/Patients Experience Subgroup (2010)

Pracovní skupina pro národní strategii elektronického zdravotnictví (2014)

Mezirezortní pracovní skupina MZČR pro vzácná onemocnění (2016)

Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků (2019)  

Později některé pracovní skupiny přestaly existovat, nebo je ministři změnili bez oficiálního zrušení. Byla důležitá ne jenom účast, ale hlavně náročná příprava a získání potřebných informací od organizací.   

Ukázalo se, že mít stálé členy PRM neumožnilo přístup organizacím, které byly povolanější jednat o své diagnóze, zatím co někteří členové neměli čím přispět. Sloužilo to jako zkušenost a poučení pro Pacientskou radu VZP, když jsme v roce  2015 uzavřeli dohodu o Pacientské radě VZP. Pacientské organizace řeší systémové problémy péče o svou diagnózu a jsou nejlépe kvalifikované o nich jednat s vedením VZP. Sloužilo to jako zkušenost a poučení pro PR VZP , když jsme v roce 2015 s VZP podepsali memorandum o způsobu jednání pacientských organizací s VZP. Vycházela jsem ze zkušeností na setkáních pacientských organizací, že správně vedené organizace spolupracující s lékaři a zdravotníky dovedou rozlišit systémové problémy péče o svou diagnózu od jednotlivého pochybení a jsou nejlépe kvalifikované o nich jednat s vedením VZP.  

Pacientská rada VZP

PR VZP nemá stálé členy, ale umožňuje kterékoliv pacientské organizaci, aby jednala sama za sebe. Všechny zájmové skupiny v zdravotnictví mají své cesty na jednání s pojišťovnou, proto bylo důležité, aby to mohlo být umožněno i pacientům. Účelem pacientské rady je umožnit přístup a přímo jednat se zástupci VZP, kteří mají oprávnění nejenom vyslechnout diskusi o problémech, ale i možnost rozhodovat o řešení.    

Koalice pro zdraví je administrativní koordinátor – dojedná minimálně jeden a půl měsíce napřed termín a informuje o tom organizace s výzvou zaslat podněty na jednání. Před samotnou schůzí jsou už obě strany patřičně informovány a hledá se optimální řešení nadnesených problémů. I když VZP nevyhoví pokaždé všem požadavkům, pacientské organizace mají možnost slyšet zdůvodnění, nebo perspektivní časový odhad řešení. Pacientská rada VZP není „diskusní klub“, ale zabývá se konkrétními návrhy pro změny, které jsou většinou akceptovatelné pro obě strany. Zápis jednání je rozeslán účastníkům a je veřejně dostupný na webech VZP a Koalice.  

Radikální změnu přinesl dočasný ministr Miroslav Ludvík, (prosinec 2016 – prosinec 2017), který zřídil na ministerstvu Oddělení práv pacientů s vedoucí Mgr. Hlaváčovou, založil novou PRM spadající pod náměstka pro legislativu JUDr. Radka Policara. Nová PRM ne jenom že zasedala tajně, zápisy z jednání byly tajné, ale ani organizace, které v ní měli zastoupení, se nesměli dovědět, o čem jejich zástupci jednali a hlasovali. PRM v tomto provedení po něm převzal ministr Adam Vojtěch a navzdory tomu, že soustavně ve svých veřejných proslovech zdůrazňoval transparentnost, PRM nadále tajně zasedala a on údajně přijímal její rozhodnutí. Tak se stalo, že přijal návrh paragrafu §113f Definice pacientské organizace v novele Zákona č. 48/197 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, kterou schválila PRM bez ohledu na to, že se tím ohrozí existence 13 organizací, a spokojil se s vysvětlením, že se ty „organizace můžou jednoduše překlopit na spolky“. Členům PRM bylo údajně řečeno, že neschválení navržené verze obhajované Mgr. Hlaváčovou ohrozí schválení celé novely o zdravotním pojištění a tím i schopnost pojišťoven hradit jejich budoucí péči.  

Lze předpokládat, že ministr Adam Vojtěch odsouhlasil verzi ministerstva na základě dezinformací svých podřízených, a když konečně pochopil následky pro ne-spolky, sám podal pozměňovací návrh ve Výboru pro zdravotnictví psp. Ve výborech se zbytečně plýtvalo hodinami práce a diskutováním poslanců o pozměňovacích návrzích.  

Pro pacientskou organizaci jsou nejdůležitější její jméno, dobrá pověst a důvěra, kterou si dlouhodobě budují. Nejsmutnější je, že v rámci kampaně proti změně se vedla mediální kampaň proti ne-spolkům. 

Když už bylo jasné, že definice pacientské organizace neprojde v původním znění a bude zahrnovat i jiné právní formy, rozšířila se mezi organizacemi znepokojivá zpráva, že Mgr. Hlaváčová bude požadovat, aby ne-spolky doložili, že zakladatelem organizace byl pacient.  

Na schůzce s ministrem Adamem Vojtěchem 2. září 2021 jsem ho o tom informovala. Ministr jen mávnul rukou, že je to nevymahatelný nesmysl. Přesto o tom per rollam hlasovala PRM 6. října, ale pro jednou slušnost některých členů vyhrála nad poslušností a tento požadavek nebyl schválen. Přes to všechno Mgr. Hlaváčová na rozdíl od spolků vyžadovala od nadací a o.p.s. informace „podle občanského zákoníku“ bez uvedení paragrafu, jestli jsou ve vedení pacienti. A o to se hlavně opíralo její zamítnutí KPZ. V občanském zákoníku jsme zmínku o pacientech a dokazování jejich zdravotního stavu nikde nenašli.  

Pandemie nezastavila život a činnost, ale ji utlumila. Hlásili se pacienti, kteří nepatří do pacientských organizací a obracejí se na Koalici o pomoc. Nejkomplikovanější je rozmotat síť tvrzení a důkazů od poskytovatelů péče, od několika nemocnic po záchrannou službu a pojišťovnu. Opět se objevily kmenové buňky a jejich nelegální poskytování převážně důchodcům. Tentokrát o to rafinovanější, že se nábor dělá v České republice, zatímco výkony se provedou v Rakousku a platí se v eurech. Pacienti se cítí podvedeni, chtějí zpět své peníze a nemají na právníky.  

Pracovní skupiny a diskuse v rámci péče se konaly dálkově. Jeden pozitivní aspekt měla pandemie na skokový posun v rozvoji elektronického zdravotnictví. O eReceptu se v Poslanecké sněmovně diskutovalo 9 let a najednou je samozřejmostí a taky důkazem, že se tento obor v zdravotnictví může rozvinout rychleji, než to bylo v minulosti. Elektronické komunikace, eRecept přinesli dlouhodobě očekávanou úlevu jak lékařům, tak i pacientům.  

Restrikční omezení nařizované vládou přicházely a odcházely. A na ministerstvo v prosinci nastoupil nový ministr zdravotnictví. Zdědil pandemii a problémy financování zdravotnictví, kterému pandemie tvrdě zasáhla do rozpočtu. 

Je smutné, že jsme vyplýtvali v létech 2021 - 2022 zbytečně moc času a peníze diskusemi a bojem proti diskriminačnímu zákonu bez konečného vysvětlení důvodu, proč vzniknul ve verzi, ve které byl nakonec schválený §113f Definice pacientské organizace.

Jana Petrenko,

Ředitelka

Finance: Vzhledem k tomu, že Koalice pro zdraví jako nezisková organizace nežádá o veřejné granty, tak jako v předešlých letech i teď jsme na sebe museli vydělávat. Vzhledem na pandemické restrikce jsme nemohli organizovat fundraisingové semináře. Koalice si nadále vydělává odbornými překlady z angličtiny. Kromě účetnictví je veškerá práce v Koalici bezplatná a na dobrovolnické bázi.   

Aktuální informace

archív

Poslanecká sněmovna 18. února 2011