Úvodní stránka » Pacientská rada VZP » Zápis z jednání PR VZP 22/9/2022

                                                     ZÁPIS Z JEDNÁNÍ PACIENTSKÉ RADY VZP

                                                                3/2022, dne 22. 9. 2022

 

Přítomni:

Za VZP: PhDr. Mgr. Jan Bodnár, LL.M., MUDr. Markéta Brabcová, MUDr. Alena Miková, MUDr. Adrian Barnáš

Za Koalici pro zdraví: Jana Petrenko

Hosté: dle jednotlivých bodů programu,

1) Lubomír Mazouch - Spolek pro Atypické parkinsonské syndromy

Vedení pacientského Spolku APS mělo možnost s vedením Pacientské rady a VZP osobně jednat ještě v před-covidové době o otázce komplexní jednotné nomenklatury vybraných vzácných neurologických onemocnění, které by měly odstranit jistou chaotičnost a nejednotnost diagnostické praxe u vzácných neurologických chorob. Za příklad z oněch 6 vybraných vzácných neurologických onemocnění používáme „atypické parkinsonské syndromy- tj. MSA – multisystémová atrofie a Supranukleární obrna“. Paralelně byla a je v centru pozornosti problematika předmětné klasifikace řešena i UZIS – MUDr. M. Zvolský. Dle vstřícného průběžného sdílení informací by aktualizovaná a jednotná instrukce těchto diagnóz měly být již vyhlášena a být k dispozici na českých neurologických pracovištích.

 Aktivní participace Spolku APS na neurologických sněmech či s vedením Neurologické společnosti JEP naznačují, jisté rozpaky nad praktickou implementací na klinikách.

 Toto nové kódování je tak stále klíčem k věrohodné identifikaci pacientů s těmito chorobami, jejich jednotnému vykazování vůči pojišťovnám, k získání reálném přehledu a nákladů o jejich léčbě. Dle Spolku, zapojení se do unijního programu pro vzácná onemocnění tzv. ERN, nyní česky Centrum vysoce specializované péče právě v roce českého předsednictví v EU přenáší institucionální a programová řešení na národní úrovni je třeba důsledně řešit.  

  1. Reakce neurologických specialistů na výše uvedených oficiálních jednáních (kongresech apod.) avizují velmi nízké bodové oceňování péče o tyto pacienty a tedy i nižší ambulantní či klinickému zájmu o tyto pacienty. Máme za to, že role pojišťoven včetně vlajkové VZP na řešení zvýšených finančních nákladů je klíčové.  
  1. Respirační syndromy jsou jedním z klíčových problému péče o MSA pacienty. Možné řešení nabízí Domácí úplná plicní ventilace (DUPV), právně ošetřena společným metodickým pokynem VZP -- „Doporučený postup „Péče o pacienta s DUPV“.

 

Na základě iniciativy z členské základny Spolku z praktické implementace tohoto metodického pokynu se dovolujeme předložit poznatky a doporučení ke zpřesnění této metodiky, analogicky aplikované i dalšími zdravotními pojišťovnami.  

  1. a) jedná se o kombinaci řešení které je symbiózou medicínsko-správní materie. Praxe prokazuje, že medicínské řešení a nasazení DÚPV je zdánlivě jednoduchý proces.

Rozhodnutí špičkového neurologického pracoviště o nasazení ÚDPV je spojeno se zapojením a následnou operativní a systematickou činnosti praktického lékaře. Ale to je spojeno s praktickou otázkou, zdali je praktický lékař pacienta s DÚPV je s to kvalifikačně takový závazek přijmout a v denní domácí péči, plnit. Možná změna PL může být výraznou komplikací a prodlužováním pobytu pacienta na následní intenzivní péči (a tedy zvyšováním nákladů na léčbu).   

Dalším požadavkem je psychologického vyšetření členů rodiny. To může vyvolat další kontroverze, neboť pacienti s MSA jsou senioři a jejich pečovatelé jsou zpravidla nejbližší rodinní příslušníci stejné věkové kategorie.  

Následné nasazení DUPV evokuje potřebu v příslušných lékařských propouštěcích zprávách jmenovitě uvést sanitní službu pro operativní převozy pacient s domácí péče, neboť standardní sanitní přepravci při vyslovení „domácí plicní ventilace, často spojení s kyslíkovým přístrojem“) takové přepravy odmítají. A transporty takových pacientů jsou čas od času nezbytné na běžná klinická vyšetření či dílčí zákroky.

Tento tzv. „secondary transport“ je nezbytné do Metodiky výslovně uvést.              

Dalším aspektem je údajná povinnost doprovodu pacienta s DÚPV do / na kliniku s lékařským doprovodem (nejsou takto obsazeny ani „běžné sanitní přepravy“). A zatížení lékařů pro doprovod je kontroverzní.   

  1. b) Citovaná metodika povolává na řešení udělení DÚPV do domácí péče správní (samosprávné orgány) v rámci sociálních šetření.

Jejich jednání podléhá zjevně správnímu řízení s projevy byrokracie – lhůty na řešení provedení takového úkonu, účast rodinných příslušníků na šetření, formy výstupů takových šetření pro RP nedostupné apod.

Konečně vlastní propuštění do domácí péče, neboť pacient s DÚPV (a zpravidla tracheostopii) má objektivní potíže se verbálně vyjadřovat.

 Postup péče o pacienty na domácí plicní ventilaci zpracovala VZP ve spolupráci s odbornými společnostmi (Českou společností anesteziologie a resuscitace ČLS JEP, Českou společností pro intenzivní medicínu ČLS JEP) v souladu s právní úpravou uvedenou v Příloze 3 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, v platném znění, která vstoupila v účinnost k 1. 12. 2019. Tato péče vždy musí být indikována lékařem, v tomto případě praktickým lékařem. Ten také indikuje sociální a psychologická šetření. Pokud tato šetření nepovažuje za nutná, VZP sama je nevyžaduje.  V případě, že by takový pacient nemohl sehnat praktického lékaře, VZP vždy doporučuje obrátit se na regionální pobočku pojišťovny, která s vyhledáním lékaře pomůže.  

Co se týká převozu pacienta, je vhodné využívat speciální služby „přeprava pacienta neodkladné péče“, která zajišťuje plánované převozy právě i pacientů na ventilaci.  Vždy je však nutná součinnost praktického lékaře.  

 

2) Jana Pelouchová - Diagnoza Leukemie

Přináším individuální žádost konkrétního pacienta ohledně úhrady léčebného přípravku Besremi. Jedná se o pacienta léčeného od roku 2008 s diagnózou Polycytemie Vera. Na jaře 2019 mu byl pro nedostatečný účinek léčby ThromboreducRnem, Litalirem a venepunkcemi nasazen Interferon A. Léčbu ale musel brzy ukončit pro nežádoucí vedlejší účinky, deprese. Ošetřující hematolog nebyl s výsledky další léčby spokojen a navrhl aplikaci léku Besremi. 27. 7. 2021 podal lékař jménem pacienta žádost na VZP o úhradu Besremi, tato žádost však byla 20. 10. 2021 zamítnuta. Od 25. 10. 2021 je pacientovi aplikován Pegasys v kombinaci s Litalirem a zvýšenou četností venepunkcí podle doporučení revizní lékařky uvedeného ve výše uvedeném rozhodnutí VZP. Avšak i nyní se projevily nežádoucí účinky, především zhoršené jaterní testy. Ošetřující hematolog se stále domnívá, že by bylo vhodné k léčbě nasadit Besremi.   

Vizte odpověď pod bodem 3  

3) Jana Petrenko, Koalice pro zdraví a MUDr. Vladimír Dryml, Senioři České republiky, z.s.

Úhrada léku Vyndaqel a postup schvalování žádostí na §16  

V prvé řadě je potřeba zmínit, že každý pacient je jiný a bez konkrétní znalosti jednotlivých případů nelze za pojišťovnu sdělit konkrétní stanovisko. 

VZP se při svém rozhodování musí řídit platnou legislativou, kterou nijak neovlivní. Aby mohl být léčivý přípravek pojišťovnou proplacen, musí mít stanovenu úhradu ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv. Pokud tomu tak není, je možné využít zákonného ustanovení §16, respektive nově §19 zákona 48/1997 Sb. Ten stanoví, že pojišťovna může uhradit lék, pokud jsou kumulativně splněny následující podmínky:

  • jedná se o nehrazený přípravek
  • jedná se o výjimeční případ – pozor, například vzácné onemocnění samo o sobě nemusí tuto podmínku výjimečnost splňovat
  • jde o jedinou možnost léčby

Na tomto místě upozorníme, že věk ani nákladovost léčiva nejsou pro pojišťovnu při rozhodování o těchto žádostech rozhodující a nejsou mezi kritérii, která by byla sama o sobě signifikantní. Kritériem nemůže být ani sama diagnóza. Žádní dva lidé nejsou stejní. I když mají třeba stejnou diagnózu, mohou mít každý jiné přidružené diagnózy, každý jiné komplikace, každý se mohl doposud léčit jinak a nemoc u něj může být v jiném stadiu.  

Žádostí o úhradu na základě §19 schválila VZP jen za rok 2022 z 91 %.  

Co se týká konkrétních léčiv zmíněných na jednání Pacientské rady:

- Besremi – jedná se o lék, pro nějž zatím farmakologická společnost nepožádala Státní ústav pro kontrolu léčiv o úhradu. Pokud toto sama firma neučiní, není možné lék do úhrad zařadit.

- Vyndaqel – u tohoto léčivého přípravku máme informaci, že v červnu tohoto roku podala farmakologická společnost žádost o úhradu a od nového roku by tak mělo být toto léčivo pojišťovnami hrazeno.  

Zároveň na tomto místě uvádíme, že Česká republika se z hlediska vstupu inovativních léků do úhrad, nachází na 9. místě ze všech Evropských zemí. V letošním roce na trh vstoupilo cca 150 nových léků.  

 

4) MUDr. Stanislav Kos, CSc., FCCP, ČOPN

  • V roce 2020 souhlasilo MZ a SÚKL po předchozích opakovaných jednáních s pacientskou organizací ČOPN a s výborem České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS ČLS JEP) s návrhem na úpravu preskripčních omezení pro nemocné s CHOPN. Do té doby nebylo možné předepisovat nejnovější a nejúčinnější kombinované inhalační léky kouřícím pacientům. Takové omezení neplatí podle dostupných informacích v žádné zemi EU, protože diskriminuje kuřáky oproti nekuřákům v přístupu k nejmodernější a nejúčinnější léčbě. Podobná situace by mohla vzniknout, kdyby např. diabetikům, kteří nedodržují dietu, nebyl umožněn přístup k insulinu, nebo špatně spolupracujícím epileptikům či kardiakům k moderní léčbě. ČOPN a ČPFS navrhly vytvoření skupiny „spolupracujících kuřáků“, kteří by prokazatelně absolvovali základy protikuřácké intervence a aktivně při odvykání kouření cigaret spolupracovali. Při následném jednáním na MZ a SÚKL byl tento návrh akceptován a při dalších jednáních o indikačních kritériích pro preskripci nových účinných bronchodilatačních léků byl také respektován. V současné době však některé zdravotní pojišťovny – zvláště ze SZP – tuto domluvu a doporučení nerespektují a požadují při lékových jednáních dodržování podmínky nekuřáctví, čímž diskriminují významnou část našich nemocných. Navrhujeme a žádáme proto, aby kategorie „spolupracujících kuřáků“ byla při lékových jednáních respektována.

 

Stanovení podmínek úhrady léčivých přípravků, tedy preskripční a indikační omezení léčivým přípravkům, je kompetenci Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL).

Indikační omezení některých inhalačních monokomponentních LP pro léčbu CHOPN úhradu „spolupracujícím kuřákům“ umožňuje.  Indikační omezení kombinovaných LP pro léčbu CHOPN umožňuje úhradu „spolupracujícím kuřákům“ pouze u LP TRIMBOW s tím, že tato úhrada má příznak předběžné vykonatelnosti. A to z důvodu odvolání SZP k rozhodnutí o stanovení výše a podmínek úhrady. Námitky SZP se týkají prokázání nákladové efektivity u cílové skupiny „spolupracující kuřák“, a nikoliv klinického použití léčivého přípravku. Dokud nedojde ze strany SÚKL k úpravě textu v indikačních omezeních léčivých přípravků, které akceptuje dohodu o tzv. „spolupracujících kuřácích“ a zároveň nestanoví podmínky, které musí takový pacient splňovat, je VZP povinna vázat preskripci vyjmenovaných léků na nekuřáctví pacienta. 

 Upozorňujeme na současnou a již přes 2 měsíce trvající nedostupnost základního antituberkulotika – etambutolu, bez kterého je řádná léčba tuberkulózy (TBC) velmi obtížná až nemožná! To je v současné epidemiologické situaci velmi riskantní!

 Ministerstvo zdravotnictví již v březnu tohoto roku vydalo Opatření obecné povahy a tím zařadilo léčivé přípravky k léčbě tuberkulózy do Seznamu léčiv, jejichž distribuci do zahraničí mají distributoři povinnost hlásit Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv podle § 77 odst. 1 písm. q) zákona č. 378/2007 Sb., o léčivech. Léčivý přípravek SURAL s obsahem etambutolu má v současné době pozastaveny dodávky z kapacitních/distribučních důvodů. Dle dostupných informací na webových stránkách Státního ústavu pro kontrolu léčiv je předpokládaný termín obnovení dodávek tohoto léčivého přípravku uveden dne 23.9.2022. Do té doby VZP běžně schvaluje generika etambutolu jako je EMB-Fatol či Myambutol.   

  • ČOPN se v současné době podílí ve spolupráci s ČPFS na realizaci dvou důležitých preventivních programů – časné vyhledávání nemocných s chronickou obstrukční plicní nemocí (CHOPN) a časné vyhledávání nemocných s rakovinou plic. Velmi přivítáme zařazení těchto aktivit do programu VZP a dalších ZP, protože předběžné výsledky naznačují možnost finančních úspor při jejich důsledném provádění. Bližší podrobnosti jsou k dispozici na pneumologie.cz. 
  •  

V současné chvíli na CHOPN neexistuje screening. Na tomto místě doporučujeme obrátit se na Odbornou společnost a s ní specifikovat podmínky, za kterých by mohla pojišťovna přistoupit k vyplácení příspěvku z Fondu prevence.

 

5) Ing. Romana Skála-Rosenbaum, Parkinson-Help z.s.

Obracejí se na nás pacienti, kteří chtějí využít možnosti čerpat lázeňský pobyt na diagnózu, Parkinsonova nemoc (dále jen PN). Podle 2/2005 Sb. je celá řada lázní určených pro pacienty s PN. Pokud pacient čerpá svůj lázeňský pobyt v jedněch z uvedených lázní:   

Bechyně Buchlovice
Františkovy Lázně
Hodonín
Jáchymov
Janské Lázně
Karlova Studánka
Karlovy Vary
Karviná
Klášterec nad Ohří
Klimkovice
Konstantinovy Lázně
Kostelec u Zlína
Lázně Bělohrad
Lázně Bohdaneč
Lázně Kundratice 

Lázně Kynžvart 

Lázně Libverda
Lázně Toušeň
Lednice
Luhačovice
Mariánské Lázně
Mšené-lázně
Ostrožská Nová Ves
Poděbrady
Slatinice
Teplice
Teplice nad Bečvou
Třeboň
Velichovky
Velké Losiny
Vráž

 Pojišťovny uhradí tomuto lázeňskému zařízení rehabilitační péči, která byla u pacienta ordinována a vykonána. A tu se dostáváme k problematice věci: u léčebně rehabilitační péče bohužel není téměř nikdo z personálu proškolený na diagnózu PN.  V konečném důsledku jde o špatně indikovanou péči (např. levandulová koupel, či slatinné zábaly, které pro PN nemají žádný smysl, neboť naše nemoc je neurodegenerativní, a péče wellness nemá pro nás žádný léčebný efekt.) Stav, který přetrvává roky, pacienti lázně opouštějí dříve, jsou zklamáni či sami personálu vysvětlují, co dělat. Stav, kdy je lázeňským zařízením proplácena neadekvátní péče, která pacientům nepřináší nic. (Samozřejmě, že jsou i zařízení, která se o PN dokáží postarat, těch je však pomálu.)

Navrhujeme, aby proběhla něco jako revize či kontrola léčebných plánů PN v jednotlivých zařízeních. Zároveň aby byl proškolen někdo z fyzioterapeutů (rehabilitačních pracovníků atd. ) na PN, podle mezinárodně uznávaných praktikovaných postupů. Přikládám odkaz na článek se základními informacemi, v něm lze nalézt i názorná videa s nácviky: 

https://www.prolekare.cz/tema/parkinsonova-choroba/detail/fyzioterapie-u-pacientu-s-parkinsonovou-nemoci-126665

 Součinnost nám přislíbil za Neurologickou kliniku a Centra klinických neurověd, 1. LF UK a VFN v Praze, Mgr. Ota Gál, Ph.D., který odborně vede kurz s MUDr. Martinou Hoskovcovou, Ph.D., ale i s dalšími odborníky. Našim cílem je přispět ke zlepšení nabízených hrazených služeb pro klienty s PN.   

Seznam lázeňských místa vhodných pro konkrétní Dg stanoví vyhláška Ministerstva zdravotnictví. Pro změnu je potřeba obrátit se ve spolupráci s odbornou společností právě na Ministerstvo zdravotnictví, aby byly stanoveny zároveň i klinické postupy pro léčbu pacientů s touto diagnózou.

 

Poslanecká sněmovna 18. února 2011